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標(biāo)題: 關(guān)注罕見，點亮生命之光！南京醫(yī)科大學(xué)附屬泰州人民醫(yī)院國際罕見病日系列活動直擊…… [打印本頁]
作者: 長頭發(fā)的一牙 時間: 2023-2-24 15:57
標(biāo)題: 關(guān)注罕見，點亮生命之光！南京醫(yī)科大學(xué)附屬泰州人民醫(yī)院國際罕見病日系列活動直擊……
每年2月的最后一天是國際罕見病日
今年的主題是“點亮你的生命色彩”
適逢2023年國際罕見病日到來之際
為了更好得推動罕見病篩查工作
推動疾病治理水平提升
最大限度減少病痛給家庭和社會帶來的影響
南京醫(yī)科大學(xué)附屬泰州人民醫(yī)院
聯(lián)合市青聯(lián)委員、青博聯(lián)委員、院內(nèi)外高層次人才
發(fā)起“青醫(yī)仁心 為愛護罕”——泰州市國際罕見病日主題活動
“罕見病”不罕見，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療
罕見病又稱“孤兒病”，是指流行率低、少見的疾病。世界衛(wèi)生組織將罕見疾病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰-1‰的疾病。我國罕見病患者約有2000萬人，每年新增患者超過20萬人。
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2月24日上午，醫(yī)務(wù)人員在門診大廳為患者免費進行法布雷病、龐貝病、戈謝病等罕見病以及腫瘤等疾病的篩查、義診，針對疑難病歷提供全方位的診療指導(dǎo)和咨詢服務(wù)。
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患者通過干血紙片法（DBS）篩查法布雷病。
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南京醫(yī)科大學(xué)附屬泰州人民醫(yī)院腎內(nèi)科副主任、南京醫(yī)科大學(xué)副教授、東南大學(xué)與南京醫(yī)科大學(xué)附屬泰州人民醫(yī)院聯(lián)合培養(yǎng)博士后曹婧媛是法布雷病等罕見病方面的專家：“罕見病離我們并不遙遠，我院此前針對高危人群采集的兩百份樣本中篩查出十幾例罕見病�？上驳氖�，隨著近年來技術(shù)和制度的發(fā)展，以及社會對罕見病關(guān)注度的日益提高，罕見病藥物的研發(fā)和臨床研究進展正在加速，針對罕見病的患者管理和關(guān)愛保障也日趨完善、規(guī)范�！�
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曹婧媛提醒，雖然目前很多罕見病還不能被完全治愈，但科學(xué)的診療手段可以有效控制和緩解疾病癥狀與發(fā)展進程。把好預(yù)防關(guān)，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是罕見病防治的最佳途徑。
罕見病診療青年博士服務(wù)站成立
為進一步推動青聯(lián)委員、青博聯(lián)委員履職盡責(zé)、貢獻力量，提高醫(yī)務(wù)工作者的社會服務(wù)意識與能力，將高層次人才的專業(yè)優(yōu)勢轉(zhuǎn)化為服務(wù)優(yōu)勢，南京醫(yī)科大學(xué)附屬泰州人民醫(yī)院成立罕見病診療青年博士服務(wù)站，幫助罕見病患者用科學(xué)的治療和康復(fù)手段開啟嶄新的生活。
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團市委副書記周錦坤、南京醫(yī)科大學(xué)附屬泰州人民醫(yī)院總會計師王紅扣為罕見病診療青年博士服務(wù)站揭牌。
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揭牌儀式后，多位專家和在場的青年醫(yī)務(wù)工作者一起參加了脊髓型肌萎縮癥患教會和兒童血友病研討會�；顒犹貏e邀請南京醫(yī)科大學(xué)附屬兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任方擁軍做專題分享，干貨滿滿，受益匪淺。
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疾病罕見
愛不罕見
背負這些病痛的他們，不應(yīng)該被忽視
再小的群體都不應(yīng)該被放棄
每一點努力都有可能
為一個家庭點亮生命色彩
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